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História
A A Associação surgiu com o objectivo de proceder
ao enquadramento legal da Hipertensão Pulmonar (HP), divulgar a Hipertensão
Pulmonar, promover o diagnóstico precoce, promover o melhor tratamento,
assegurar o tratamento assistencial, social e psicológico, garantir a informação
aos doentes e às suas famílias, promover a qualidade de vida dos doentes.
Objectivos
A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) é uma associação
sem fins lucrativos que integra doentes, familiares, amigos, técnicos de saúde e
todas as pessoas interessadas no estudo, divulgação, tratamento e prevenção da
doença. A APHP nasceu em Abril de 2004 resultando da união entre doentes,
familiares e técnicos de saúde para que todos os doentes tenham acesso aos
melhores tratamentos, independentemente da política de cada hospital. A
Associação nasceu também da necessidade sentida por alguns doentes de
partilharem experiências e as dificuldades inerentes à condição de doente
crónico (ansiedade, incerteza pelo futuro) e à necessidade de partilhar
experiências.
Actividades
A APHP definiu como estratégias mais importantes a divulgação da
associação e da doença na comunidade médica e na comunidade em geral –
participando em congressos e reuniõe científicas da área, a angariação de
associados, a promoção da melhoria da qualidade de vida dos associados e
familiares e angariação de fundos financeiros
Algumas actividades desenvolvidas:
Reunião com os doentes de Área de Lisboa
Elaboração e Divulgação do Cartão Doente
Publicação do boletim
Entrega de material informativo sobre a patologia assuntos de interesse
Realização de 3 Festas de Natal da APHP
Realização do dois Encontros da APHP
Disponibilidade de apoio de uma psicóloga
Participação no encontro organizado pelo Grupo de Estudos de Hipertensão
Pulmonar da Sociedade Portuguesa de Cardiologia «Hipertensão Arterial Pulmonar
Abordagem actual de uma patologia pluridisciplinar
Participação no Congresso Português de Cardiologia Participação nas Jornadas de
Cardiologia promovida pelo serviço de Cardiologia dos HUC.
Difusão da Hipertensão Pulmonar em alguns órgãos de comunicação social
Participação no Reunião das Associações Europeias de Hipertensão Pulmonar PHE
Reunião com as companhias farmacêuticas
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